Ο “Γολγοθάς” των Νεφροπαθών: Περιμένουμε για χρόνια με αγωνία ένα τηλεφώνημα… σωτηρίας

«Δεν ζητάμε το βήμα για να ακουστούν οι πονεμένες ιστορίες των νεφροπαθών. Υπάρχουν χιλιάδες σαν τις δικές μας. Εμείς θέλουμε να ακουστεί σε όλους τους τόνους το τεράστιο πρόβλημα που υπάρχει με τις μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα».


Ο Κωνσταντίνος Καλός, ο οποίος έκανε μεταμόσχευση με δότρια τη μητέρα του: «Ταλαιπωρήθηκα αρκετά ώσπου να γίνει η μεταμόσχευση. Στο τέλος, η επέμβαση ολοκληρώθηκε με επιτυχία».

Με μια κραυγή αγωνίας ζωγραφισμένη στα πρόσωπά τους, νεφροπαθείς είτε αιμοκαθαιρόμενοι, είτε μεταμοσχευμένοι, εκφράζουν φόβους μην τυχόν και κλείσουν μεταμοσχευτικά κέντρα, ενώ ρωτούν με απόγνωση: Γιατί δεν προσλαμβάνεται ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό; Πού θα πηγαίνουμε αν κλείσουν τα μεταμοσχευτικά κέντρα που μας παρακολουθούν; Με μια επετειακή καμπάνια για την αξία της δωρεάς οργάνων θα ενημερωθεί ο κόσμος; Τα αμείλικτα ερωτήματα δίνουν γροθιά στο στομάχι μιας κοινωνίας που τα τελευταία έξι χρόνια περικλείεται σε ένα μνημόνιο.

«Ζήτημα ωρών να με προλάβουν στη ζωή»
Ηταν Μάρτιος του 2001 όταν ο 28χρονος τότε, Κωνσταντίνος Καλός έμαθε ότι είναι νεφροπαθής σε τελικό στάδιο. Παρά το γεγονός ότι το τηλέφωνό του χτυπούσε επίμονα από το πρωί, δεν πτοήθηκε. Συνέχισε να δουλεύει στον εκσκαφέα γιατί έπρεπε να ολοκληρώσει τη δουλειά του την ίδια μέρα. «Είχα κάποιες ενοχλήσεις όπως τάσεις για εμετό, δεν μπορούσα να φάω, ιδιαίτερα τις δύο τελευταίες εβδομάδες. Ετσι πήγα σε ένα μικροβιολογικό εργαστήριο και έκανα εξετάσεις. Με έψαχναν απεγνωσμένα από το πρωί σε όλα τα τηλέφωνα».

 
Ο Δημήτρης Καφατάκης εκφράζει την απογοήτευσή του για την έλλειψη μονάδων αιμοκάθαρσης σε διάφορες πόλεις της χώρας και κυρίως στα νησιά.

Αργά το μεσημέρι αποφάσισε να ανταποκριθεί. «Ελάτε γρήγορα να πάρετε τις εξετάσεις σας και να πάτε επειγόντως σε ένα νοσοκομείο», ακούστηκε να του λέει μια φωνή από την άλλη γραμμή. Στο νοσοκομείο ενημερώθηκε για το τι ακριβώς συμβαίνει με την υγεία του. Στο πρώτο άκουσμα, «έπαθα σοκ και δεν ήξερα και τι θα επακολουθήσει. Ηταν ζήτημα ωρών να με προλάβουν στη ζωή. Δεν ξέρω αν θα την έβγαζα καθαρή εκείνο το βράδυ». Μπήκε στην αιμοκάθαρση και περίπου οχτώ μήνες αργότερα, έκανε μεταμόσχευση με δότρια τη μητέρα του. «Η αλήθεια είναι ότι ταλαιπωρήθηκα αρκετά ώσπου να γίνει η μεταμόσχευση γιατί χρειάστηκε να προηγηθούν κάποια χειρουργεία. Στο τέλος, η επέμβαση ολοκληρώθηκε με επιτυχία. Ενιωσα ότι ανακουφίστηκα».

Η Ντίνα Γούλιου τονίζει την ανάγκη της ενίσχυσης των μεταμοσχευτικών κέντρων με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.

«Καμπάνια για τη δωρεά οργάνων»
Το 1995 μετά τη γέννηση του δεύτερου παιδιού της, διαγνώσθηκε ότι πάσχει από νεφρωσικό σύνδρομο. «Τότε δεν είχα συνειδητοποιήσει τι ακριβώς σήμαινε και ποιες θα είναι οι συνέπειες. Συνέχισα να εργάζομαι, αλλά είχα υψηλή νοσηρότητα, αδυναμία, κούραση και λοιμώξεις. Με παρακολουθούσε ο κ. Π. Ζηρογιάννης στο Γεννηματάς Αθηνών. Μετά από πέντε χρόνια ένιωθα έντονο πόνο στην πλάτη και πήγα στο νοσοκομείο, διαπιστώθηκε ότι είχα φτάσει στο τελικό στάδιο νεφρικής ανεπάρκειας και ότι έπρεπε να ξεκινήσω τεχνητό νεφρό. Οταν έρχεται αυτή η στιγμή τρελαίνεσαι από την απόγνωση. Ο γιατρός μου ο κ. Ζηρογιάννης με ενθάρρυνε, μου έδινε κουράγιο» εξηγεί η Ντίνα Γούλιου.

Η αιμοκάθαρση είναι μια επώδυνη διαδικασία που διαρκεί συνολικά περίπου 5 ώρες μέρα παρά μέρα. «Το πρόβλημα της αιμοκάθαρσης δεν είναι ότι χάνεις μισή μέρα από τον χρόνο σου, έχει και συνέπειες όπως επεισόδια υπότασης, υπογλυκαιμίας σε σένα ή στους άλλους ασθενείς. Θα τύχει να δεις να τελειώνει και κάποιος συνασθενής σου.

Η ζωή του αιμοκαθαιρόμενου ασθενούς εξαρτάται από το επαρκές ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό και τα κατάλληλα μηχανήματα και φίλτρα αιμοδιάλυσης, τα φάρμακα και τη διατροφή. Ολοι οι αιμοκαθαιρόμενοι ζούμε και ελπίζουμε για την ημέρα που θα κάνουμε μεταμόσχευση. Για μένα το τηλέφωνο χτύπησε στις 2 το πρωί κάποιο βράδυ του Φεβρουαρίου. Τα συναισθήματα μπερδεμένα. Και φόβος και ελπίδα και αγωνία». Η μεταμόσχευση έγινε στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου.

«Μετά από 17 ημέρες μπορούσα να γυρίσω σπίτι μου. Η ζωή μου είχε αλλάξει τελείως. Ενιωθα ότι ξαναγεννήθηκα. Ο μεταμοσχευμένος όμως συνεχίζει να είναι ασθενής, κακά τα ψέματα». Πρέπει να παρακολουθείται τακτικά απο το μεταμοσχευτικό κέντρο, να κάνει συχνά εξετάσεις και να ακολουθεί φαρμακευτική αγωγή. «Εγώ παίρνω 10-13 χάπια την ημέρα. Ολα λοιπόν εξαρτώνται από το επίπεδο που βρίσκεται το δημόσιο σύστημα υγείας της χώρας. Η αγωνία μας είναι να μην κλείσουν μεταμοσχευτικά κέντρα.

Εδώ και 12 χρόνια με παρακολουθούν στην Πάτρα, εκεί υπάρχει ο φάκελος με όλο το ιστορικό μου, οι γιατροί μάς γνωρίζουν προσωπικά τον καθένα, μπορούν να καταλάβουν τις αντιδράσεις μας, την ψυχολογία μας. Υπάρχει, ξέρετε, ένα δέσιμο με τους γιατρούς μας. Στηριζόμαστε σε αυτούς. Οταν χρειαστεί να τηλεφωνήσω στην κυρία Σαββιδάκη ακόμη και Σάββατο στις 11 το βράδυ, και στην άλλη γραμμή του τηλεφώνου ακούς “τι έχεις, ψυχή μου;”, ε! αυτό είναι το καλύτερο φάρμακο! Εχει μεγάλη σημασία λοιπόν να μην κλείσουν μεταμοσχευτικά κέντρα, αλλά αντίθετα να ενισχυθούν με ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό. Αυτήν τη στιγμή είναι τραγική η κατάσταση».

«Εδώ και τεσσεράμισι χρόνια δεν έχω δεχτεί ένα τηλεφώνημα ή έστω μια αναπάντητη κλήση ή ακόμη -για να κάνουμε και χιούμορ- να με καλέσουν και να μου πουν: κάναμε λάθος», τονίζει ο Κώστας Μαλταμπές.

Οι νεφροπαθείς είτε υπό αιμοκάθαρση είτε μεταμοσχευμένοι μπορούν να έχουν μια καλή ποιότητα ζωής εάν ασκούνται, τρέφονται καλά και σωστά, έχουν συνεχή ιατρική και φαρμακευτική φροντίδα. Γι΄αυτό έχει σημασία ένα υγιές σύστημα υγείας, υπογραμμίζει η κ. Γούλιου. Υπάρχουν νεφροπαθείς που εργάζονται, είναι αθλητές με υψηλά ρεκόρ, με συμμετοχές σε ευρωπαϊκούς και παγκόσμιους αγώνες.

 

«Τα τελευταία χρόνια λόγω των μνημονιακών πολιτικών, εξειδικευμένοι νεφρολόγοι φεύγουν όχι μόνο προς στην Ευρώπη (στη Γερμανία περισσότερο), αλλά και στη Σ. Αραβία. Οι μεταμοσχεύσεις στην Ελλάδα βαίνουν δραματικά μειούμενες, είμαστε ουραγός στην Ευρώπη, μας πέρασε και η Βουλγαρία». Επισημαίνει την ανάγκη συνεχούς ενημέρωσης για την ύψιστη πράξη ανθρωπιάς, τη δωρεά οργάνων, και όχι επετειακά, «άλλωστε δημοσκοπική έρευνα δείχνει ότι το 90-95% των Ελλήνων είναι υπέρ της δωρεάς οργάνων. Δεν φταίει λοιπόν ότι οι Ελληνες υπολειπόμαστε των υπολοίπων Ευρωπαίων στην κουλτούρα της δωρεάς οργάνων. Είναι θέμα χρηματοδότησης, συντονισμού και συνεχούς καμπάνιας. Με την αύξηση των μεταμοσχεύσεων στη χώρα μας, το δημόσιο σύστημα υγείας μπορεί να εξοικονομήσει έως 500 εκατ. ευρώ ετησίως σύμφωνα με τις έρευνες».

«Οι νεφροπαθείς, παρ’ όλα τα προβλήματα που βιώνουμε, αν υπάρχει καλό σύστημα δημόσιας υγείας και κοινωνικού κράτους, μπορούμε να έχουμε μια καλή ποιότητα ζωής. Δυστυχώς, όμως, τα πράγματα δυσκολεύουν πολύ στη χώρα μας και για μας ακόμη περισσότερο. Ακόμη και η πρόσβαση στα φάρμακά μας έχει δυσκολέψει».

«Οι γιατροί είναι οι ήρωές μας»
«Μπορεί να ακούγεται ρομαντικό αλλά οι γιατροί μας είναι οι ήρωές μας», ήταν οι πρώτες κουβέντες που μου είπε ο Κώστας Μαλταμπές. Οταν στα 19 του χρόνια παρουσιάστηκε στον στρατό, έκανε τις τυπικές ιατρικές εξετάσεις και ήταν ο μοναδικός σε όλο το στρατόπεδο που έλαβε ένα στικάκι. «Ρώτησα φίλους, κανείς άλλος δεν πήρε. Μου είπαν, έχεις λίγο αίμα στα ούρα θα σε στείλουμε στο 401 για να το ελέγξουμε. Η βιοψία του νεφρού έδειξε μια μορφή σπειραματονεφρίτιδας. Κατάλαβα ότι κάποια στιγμή θα φτάσω στο τελικό στάδιο αλλά λόγω του νεαρού της ηλικίας δεν έδωσα μεγάλη σημασία». Μετά από 13 χρόνια, επί μία εβδομάδα ένιωθε συνέχεια κουρασμένος και είχε πρηστεί. «Προσπαθούσα να ανέβω 10 σκαλιά και νόμιζα ότι ήταν τα 999 στο Παλαμήδι». Ο πνευμονολόγος που επισκέφθηκε τον έστειλε σε μια ιδιωτική κλινική.

«Ευχαριστώ τους γιατρούς στην Αγία Ειρήνη στο Αιγάλεω γιατί ζω αυτή τη στιγμή. Ηταν Παρασκευή τρεις και μισή το μεσημέρι όταν έφτασα. Τα εργαστήρια ήταν κλειστά. Με έστειλαν επειγόντως στο Κρατικό Νίκαιας όπου οι γιατροί με περίμεναν στο ασανσέρ και ξεκίνησα αιμοκάθαρση. Δεν θα ζούσα το Σαββατοκύριακο».

Εχουν περάσει πέντε χρόνια από τότε. Στα 36 του χρόνια, είναι σε αιμοκάθαρση τρεις φορές την εβδομάδα κι έχει μπει στη λίστα αναμονής. Οι γονείς του δεν μπορούν να γίνουν δότες του και στον αδερφό του δεν επέτρεψε να του δώσει μόσχευμα. «Είναι 39 ετών και δεν ξέρει τη γεύση της ασπιρίνης. Εχει δική του οικογένεια, δεν θέλω να τύχει κάτι, ούτε γι’ αστείο».

Το τηλέφωνό του δεν έχει χτυπήσει για μεταμόσχευση. «Εδώ και τεσσεράμισι χρόνια δεν έχω δεχτεί ένα τηλεφώνημα ή έστω μια αναπάντητη κλήση ή ακόμη -για να κάνουμε και χιούμορ- να με καλέσουν και να μου πουν: κάναμε λάθος».

«Σωτηρία είναι η καλή ψυχολογία»
Τα τελευταία 25 χρόνια είναι νεφροπαθής. Με την πεποίθηση ότι η αισιοδοξία και η γυμναστική αποτελούν το λεξικό του νεφροπαθούς όπως χαρακτηριστικά επισημαίνει, ο Δημήτρης Καφατάκης εκφράζει την απογοήτευσή του για την έλλειψη μονάδων αιμοκάθαρσης σε διάφορες πόλεις της χώρας και κυρίως στα νησιά. «Εδώ και 20 χρόνια, δεν υπάρχει η δυνατότητα για εμάς τους νεφροπαθείς να πάμε στην Κρήτη ή στη Μυτιλήνη διακοπές γιατί δεν μπορούμε να κάνουμε αιμοκάθαρση».

Ανακάλυψε τυχαία ότι είναι νεφροπαθής, το 1993, όταν ένας γιατρός τον έστειλε στο Νοσοκομείο Σωτηρία νομίζοντας ότι είχε πρόβλημα στα πνευμόνια. «Ημουν ήδη στο τελικό στάδιο και ξεκίνησα αμέσως αιμοκάθαρση. Μετά από τρία χρόνια με κάλεσαν για μεταμόσχευση. Εγινε με επιτυχία η επέμβαση και όλα πήγαιναν καλά ώσπου το 2004 μετά από μία λοίμωξη έκανα απόρριψη». Μετά από 13 χρόνια στο τεχνητό νεφρό, το τηλέφωνό του δεν έχει χτυπήσει για μόσχευμα.

«Δεν με έχουν καλέσει ποτέ. Θέλω όμως να γράψεις ότι η σωτηρία για τον νεφροπαθή είναι να έχει καλή ψυχολογία, να είναι αισιόδοξος και να ασχολείται με τον αθλητισμό».

ΧΡΥΣΑ ΚΛΕΙΤΣΙΩΤΗ
kleitsioti@yahoo.com

Έθνος της Κυριακής 25/9/2016